Un reciente estudio publicado en la revista Neurology (pueden acceder artículo original aquí) analiza cómo se utilizan los recursos de los cuidados paliativos en pacientes con enfermedades priónicas, como la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob, basándose en la experiencia de varias clínicas de EE. UU.
Las enfermedades priónicas son dolencias raras, rápidas y devastadoras, para las que todavía no existe un tratamiento curativo. Por ello, la atención médica actual debe centrarse en mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias. En este camino, los cuidados paliativos desempeñan un papel esencial: ayudan a aliviar síntomas, acompañan en la toma de decisiones difíciles y ofrecen apoyo emocional y social en todas las etapas de la enfermedad.
El estudio publicado recientemente revisó los casos de 172 personas diagnosticadas con enfermedad priónica atendidas en la red de hospitales de la Clínica Mayo (Estados Unidos) entre 2012 y 2023. Los investigadores recogieron información acerca de: los síntomas que presentaban los pacientes, en qué momento se derivaban a cuidados paliativos y de qué forma se ofrecía esa atención (en el hospital, en casa o en centros especializados en cuidados paliativos).
Los datos recogidos muestran que casi todos los pacientes (un 95%) sufrían síntomas en algún momento del curso de la enfermedad que podían mejorarse con cuidados paliativos. Los síntomas más habituales descritos fueron las dificultades para caminar, alteraciones del sueño, movimientos involuntarios y problemas de conducta.
No obstante, y a pesar de presentar síntomas que podrían mejorarse con cuidados especializados, más de un tercio de los pacientes nunca los recibió. Cuando sí se accedía a estos servicios, ocurría tarde en la evolución de la enfermedad, en muchos casos en los últimos meses o incluso semanas de vida. Entre los signos tempranos que más favorecieron la derivación a cuidados paliativos o tratamientos sintomatológicos fueron los cambios de comportamiento (agitación, irritabilidad, conductas combativas) y el estreñimiento, que a menudo obligaban a los equipos médicos a pedir ayuda especializada. Además, los investigadores encontraron que fue más frecuente recibir cuidados paliativos tras una visita a urgencias o un ingreso hospitalario, lo que indica que muchas veces la atención especializada llega solo cuando la situación ya es muy crítica.
Aún siendo datos que probablemente no resulten desconocidos para los familiares y cuidadores de personas afectadas por enfermedades priónicas, uno de los mensajes más importantes del estudio es que los cuidados paliativos no deben confundirse con la atención exclusiva al final de la vida.
Los autores recuerdan que estos servicios incluyen mucho más, como el alivio de síntomas como dolor, insomnio, dificultad para tragar o ansiedad, orientación práctica sobre la alimentación, la movilidad o el entorno más adecuado para el cuidado o el acompañamiento emocional, psicológico y espiritual tanto para la persona afectada como para su familia. Además, hacen hincapié en que los servicios de cuidados paliativos especializados podrían ayudar o facilitar una planificación anticipada, es decir, poder hablar de los deseos del paciente sobre hospitalizaciones, lugar de atención o incluso trámites posteriores al fallecimiento, como la realización de una autopsia cerebral, lo que se traduciría en una mejor calidad de vida, menos sufrimiento y un mayor apoyo para los cuidadores.
Aunque en muchos aspectos los resultados del estudio reflejan una situación específica de los EE.UU. debido a las diferencias entre su sistema sanitario y de cuidados y el español, el estudio muestra que todavía hay margen para mejorar la forma en que se acompaña a las personas con enfermedades priónicas y que adelantar la entrada en cuidados paliativos puede: ayudar a manejar los síntomas desde fases tempranas, reducir hospitalizaciones innecesarias, reforzar la autonomía de los pacientes y proporcionar a las familias más herramientas y apoyo para afrontar el día a día.
Los investigadores señalan que, aunque la mayoría de los pacientes aceptó los cuidados paliativos cuando se les ofrecieron, en muchos casos no se llegó a hacer la derivación a tiempo. Esto refleja la necesidad de seguir concienciando a profesionales, pacientes y familias sobre los beneficios de integrarlos cuanto antes.
En resumen, este trabajo aporta evidencia científica de algo que muchas familias ya perciben en la práctica: los cuidados paliativos son fundamentales en las enfermedades priónicas y deberían estar disponibles desde el inicio, no solo en los últimos momentos. Garantizar un acceso temprano y completo a estos recursos es una oportunidad para mejorar el bienestar de los pacientes, aliviar la carga de los cuidadores y favorecer una atención más humana y centrada en la persona.
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