Une étude récente publiée dans la revue Neurology (vous pouvez accéder à l'article original ici) analyse la manière dont les ressources en soins palliatifs sont utilisées chez les patients atteints de maladies à prions, telles que la maladie de Creutzfeldt-Jakob, en se basant sur l'expérience de plusieurs cliniques aux États-Unis.
Les maladies à prions sont des affections rares, rapides et dévastatrices, pour lesquelles il n'existe encore aucun traitement curatif. C'est pourquoi les soins médicaux actuels doivent se concentrer sur l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées et de leurs familles. Dans cette optique, les soins palliatifs jouent un rôle essentiel : ils aident à soulager les symptômes, accompagnent les décisions difficiles et offrent un soutien émotionnel et social à toutes les étapes de la maladie.
L'étude récemment publiée a examiné les cas de 172 personnes diagnostiquées avec une maladie à prion et prises en charge dans le réseau hospitalier de la clinique Mayo (États-Unis) entre 2012 et 2023. Les chercheurs ont recueilli des informations sur : les symptômes présentés par les patients, le moment où ils ont été orientés vers des soins palliatifs et la manière dont ces soins ont été dispensés (à l'hôpital, à domicile ou dans des centres spécialisés en soins palliatifs).
Les données recueillies montrent que presque tous les patients (95 %) ont souffert à un moment donné de la maladie de symptômes pouvant être soulagés par des soins palliatifs. Les symptômes les plus fréquemment décrits étaient des difficultés à marcher, des troubles du sommeil, des mouvements involontaires et des problèmes de comportement.
Cependant, malgré la présence de symptômes pouvant être améliorés grâce à des soins spécialisés, plus d'un tiers des patients n'en ont jamais bénéficié. Lorsque ces services étaient accessibles, ils intervenaient tardivement dans l'évolution de la maladie, souvent au cours des derniers mois, voire des dernières semaines de vie. Parmi les signes précoces qui ont le plus favorisé l'orientation vers des soins palliatifs ou des traitements symptomatiques, on trouve les changements de comportement (agitation, irritabilité, comportements agressifs) et la constipation, qui ont souvent obligé les équipes médicales à demander une aide spécialisée. En outre, les chercheurs ont constaté que les soins palliatifs étaient plus fréquemment prodigués après une visite aux urgences ou une hospitalisation, ce qui indique que les soins spécialisés ne sont souvent dispensés que lorsque la situation est déjà très critique.
Même si ces données ne sont probablement pas inconnues des proches et des soignants des personnes atteintes de maladies à prions, l'un des messages les plus importants de l'étude est que les soins palliatifs ne doivent pas être confondus avec les soins exclusivement prodigués en fin de vie.
Les auteurs rappellent que ces services comprennent bien plus, comme le soulagement de symptômes tels que la douleur, l'insomnie, la difficulté à avaler ou l'anxiété, des conseils pratiques sur l'alimentation, la mobilité ou l'environnement le plus approprié pour les soins ou l'accompagnement émotionnel, psychologique et spirituel tant pour la personne concernée que pour sa famille. En outre, ils soulignent que les services de soins palliatifs spécialisés pourraient aider ou faciliter la planification anticipée, c'est-à-dire permettre de discuter des souhaits du patient concernant les hospitalisations, le lieu de soins ou même les formalités après le décès, comme la réalisation d'une autopsie cérébrale, ce qui se traduirait par une meilleure qualité de vie, moins de souffrance et un plus grand soutien pour les soignants.
Bien que, à bien des égards, les résultats de l'étude reflètent une situation spécifique aux États-Unis en raison des différences entre leur système de santé et de soins et celui de l'Espagne, l'étude montre qu'il existe encore une marge d'amélioration dans la manière dont les personnes atteintes de maladies à prions sont accompagnées et que le recours précoce aux soins palliatifs peut : aider à gérer les symptômes dès les premiers stades, réduire les hospitalisations inutiles, renforcer l'autonomie des patients et fournir aux familles davantage d'outils et de soutien pour faire face au quotidien.
Les chercheurs soulignent que, bien que la plupart des patients aient accepté les soins palliatifs lorsqu'ils leur ont été proposés, dans de nombreux cas, l'orientation n'a pas été effectuée à temps. Cela reflète la nécessité de continuer à sensibiliser les professionnels, les patients et les familles aux avantages de les intégrer dès que possible.
En résumé, ce travail apporte des preuves scientifiques de ce que de nombreuses familles perçoivent déjà dans la pratique : les soins palliatifs sont essentiels dans les maladies à prions et devraient être disponibles dès le début, et pas seulement dans les derniers moments. Garantir un accès précoce et complet à ces ressources est une occasion d'améliorer le bien-être des patients, d'alléger la charge des soignants et de favoriser des soins plus humains et centrés sur la personne.
Français 
Español 
English (UK)