Auteur : Joaquín Castilla
Une étape essentielle dans la défense des droits des patients et de leurs familles
Afin de garantir la reconnaissance et la protection des droits des personnes atteintes de maladies à prion, la Fondation espagnole des maladies à prion a exercé son droit de participer à la consultation publique préalable sur le projet de décret royal d'application de la loi 3/2024 du 30 octobre (Acte du Commonwealth).
Cette loi vise à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres processus neurologiques irréversibles et très complexes, en établissant un cadre réglementaire qui garantit l'accès aux ressources et au soutien des patients et de leurs familles.
Depuis la Fondation, il a été considéré d'une importance vitale de présenter notre demande au Ministère de la Santé, dans le but d'inclure les maladies à prions dans la liste des pathologies envisagées dans les règlements pour l'élaboration de la loi sur la SLA.
Pourquoi cette initiative est-elle cruciale ?
Les maladies à prions sont des pathologies neurodégénératives à évolution rapide et sans traitement curatif, entraînant chez les patients une perte accélérée des capacités motrices, sensorielles et cognitives, conduisant à une dépendance totale en peu de temps.
Dans son application, il a été avancé que :
Les maladies à prions répondent à tous les critères définis dans la loi sur la SLA pour être considérées comme des maladies hautement complexes et irréversibles.
Les patients et leurs familles sont largement dépourvus de protection en raison de l'absence de reconnaissance spécifique dans le cadre juridique.
Il est essentiel d'accélérer les processus administratifs d'évaluation et de reconnaissance du degré de handicap et de dépendance de ces patients, étant donné que beaucoup d'entre eux décèdent avant d'avoir pu bénéficier d'une aide.
Un pas en avant dans la sensibilisation et le soutien aux personnes affectées
La reconnaissance des maladies à prions dans la loi sur la SLA constituerait une avancée sans précédent dans les soins et la protection des patients et de leurs familles, en facilitant l'accès à des soins appropriés et à des ressources essentielles.
La Fondation continue à travailler activement pour faire connaître ces maladies et défendre les droits des personnes qui en souffrent.
Lien d'intérêt : Loi sur la SLA : mesures et avantages pour les patients et les soignants
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