Autor: Joaquín Castilla
Un paso esencial en la defensa de los derechos de los pacientes y sus familias
En un esfuerzo por garantizar el reconocimiento y la protección de los derechos de las personas afectadas por enfermedades priónicas, la Fundación Española de Enfermedades Priónicas ha ejercido su derecho de participación en la Consulta Pública Previa sobre el Proyecto de Real Decreto que desarrolla la Ley 3/2024, de 30 de octubre (Ley ELA).
Dicha ley tiene como finalidad mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otros procesos neurológicos irreversibles y de alta complejidad, estableciendo un marco normativo que garantice el acceso a recursos y apoyo para los pacientes y sus familias.
Desde la Fundación, se ha considerado de vital importancia presentar nuestra solicitud al Ministerio de Sanidad, con el objetivo de incluir a las enfermedades priónicas en el listado de patologías contempladas en el reglamento de desarrollo de la Ley ELA.
¿Por qué esta iniciativa es crucial?
Las enfermedades priónicas son patologías neurodegenerativas de evolución rápida y sin tratamiento curativo, lo que provoca en los pacientes una pérdida acelerada de capacidades motoras, sensoriales y cognitivas, generando una dependencia total en un corto período de tiempo.
En su solicitud, se ha argumentado que:
✔ Las enfermedades priónicas cumplen con todos los criterios establecidos en la Ley ELA para ser consideradas enfermedades de alta complejidad y curso irreversible.
✔ Los pacientes y sus familias se enfrentan a una gran desprotección debido a la ausencia de reconocimiento específico dentro del marco legal.
✔ Es imprescindible acelerar los procesos administrativos para la valoración y reconocimiento del grado de discapacidad y dependencia de estos pacientes, dado que muchos fallecen antes de poder acceder a las ayudas.
Un avance en la visibilización y el apoyo a los afectados
El reconocimiento de las enfermedades priónicas en la Ley ELA supondría un avance sin precedentes en la atención y protección de los pacientes y sus familias, facilitando el acceso a cuidados adecuados y recursos esenciales.
Desde la Fundación, continúan trabajando activamente para dar visibilidad a estas enfermedades y defender los derechos de quienes las padecen.
Link de interés: Ley ELA: medidas y beneficios para pacientes y cuidadores
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